À l’occasion de la 4e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’association Taxawouma Assistance Handicap a organisé une randonnée pédestre baptisée « Marche pour l’espoir », afin d’alerter les autorités et sensibiliser l’opinion sur ces pathologies méconnues.

La marche, organisée le 15 février 2026, visait à conjuguer activité sportive et plaidoyer citoyen autour du thème : « Ensemble nous vaincrons les maladies rares : Ma situation, Ma force ! ».

L’initiative met en lumière la situation des personnes atteintes de maladies congénitales rares, souvent marginalisées et victimes de fausses croyances.

Parmi les pathologies évoquées figure le syndrome de Prune Belly, une maladie orpheline aux causes encore méconnues, nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire. La prévention demeure impossible et le traitement essentiellement symptomatique.

Mme Ndeye Khéwé Mbaye, présidente d’une association regroupant une trentaine d’enfants atteints – dont six décédés des suites d’insuffisance rénale ou d’infections urinaires généralisées – témoigne des difficultés : absence d’accompagnement institutionnel, lourdeur des interventions chirurgicales pouvant aller jusqu’à dix opérations par enfant, et collecte de fonds quasi-impossible.

Elle souligne notamment l’importance de la première intervention liée à l’abaissement testiculaire, essentielle pour éviter les complications urinaires graves pouvant entraîner un décès précoce.

À travers cette mobilisation, Taxawouma appelle à une meilleure reconnaissance institutionnelle et à un soutien accru aux familles confrontées à ces maladies rares.

Correspondance Particulière de

Papa S Traoré